Stellungnahme: die Reduzierung von Barrieren, die Zugriff auf Daten für die Forschung im Interesse der öffentlichkeit—Erfahrungen aus COVID-19
In einem gemeinsamen Brief, wissenschaftliche Mitarbeiterin Francesca Cavallaro, Associate Professor Katie Harron (beide UCL GOS Institute of Child Health) und Kollegen erklären, wie die COVID-19-Pandemie erzeugt eine Dringlichkeit zu verbessern, den Zugriff auf Daten.
Die COVID-19-Ausbruch löste eine gesteigerte Sensibilisierung für die Bedeutung der rechtzeitigen, system-weiten Daten für die Untersuchung der trends und die Modellierung von verschiedenen Szenarien zu informieren, die politische Reaktion. Das Ausmaß und die Geschwindigkeit der Daten-Zugang und Nutzung wurde bisher in der öffentlichen Gesundheit Geschichte. Pre-print-Artikel, die den Austausch von Ergebnissen vor dem peer-review zugenommen haben (mit Konsequenzen für die Qualität der Forschung) und über 500 Impfstoff und Behandlung klinische Studien wurden initiiert, in Rekordzeit. Die gesamte Wirtschaft in der Produktion von wissen bezogen auf COVID-19 wurde beschleunigt, mit der Maßgabe, dass, wenn wir warten, für perfekte Informationen, bevor Sie handeln, werden wir zu spät sein. COVID-19 bietet wertvolle Erkenntnisse über die Verbesserung des Datenzugangs und die Bedeutung der Verwendung von Daten für die effiziente und effektive service-Antwort.
Diese situation kontrastiert mit dem schwerfälligen Prozesse in der Regel konfrontiert die Forscher mit administrativen (oder routinemäßig erfassten) Gesundheitsdaten zu informieren, politische Entscheidungen zu anderen Themen, die sich aus Systeme, die nicht speziell für die Forschung und zusammengefasst durch vier wesentliche Hindernisse.
Erstens, die Kosten der Verwendung von administrativen Daten ist unerschwinglich. Zum Beispiel, eine nicht-kommerzielle Lizenz für die GP-Daten durch die Klinischen Praxis Forschung Datalink Kosten £75,000, und ungefähr das doppelte mit verknüpften sozioökonomischen und Krankenhaus-Daten. Zweitens, es gibt langwierige Genehmigungsverfahren (bis zu einem Jahr) selbst für die de-identifizierte Daten posiert wenig Gefahr für die Vertraulichkeit: die Forscher sind erforderlich, um zu demonstrieren, wissenschaftliche Qualität und den nutzen für die öffentlichkeit in Anwendungen zu Daten-Providern und-governance-Gremien, auch wenn diese wichtigen Aspekte bereits bewertet wurden, durch peer review und Förderer. Während geeignete governance-Strukturen sind wichtig für den Schutz der Vertraulichkeit und Wahrung des öffentlichen Vertrauens -, Genehmigungs-Prozesse sind nicht optimiert, und timelines spiegeln nicht die Erwartungen der öffentlichkeit. Zugang zu UK-weiten Daten ist besonders problematisch, aufgrund der unterschiedlichen Verfahren in verschiedenen Ländern. Dritte, standard datasets sind abgeschlossen, einige Monate nach der Zeit bedeckt, und Ineffizienzen bei der Freigabe von Daten an die Forscher, dass es dauert viele Monate, um Sie zu empfangen. Diese Verzögerungen behindern die schnelle Bereitstellung der Ergebnisse zu informieren, die Politik in einer fristgerechten Weise. Schließlich Zugriff auf Daten ist ineffizient: die meisten Daten-Provider Mandat das hosting der Daten im angegebenen sichere Einstellungen, die oft mit Reisen außerhalb der üblichen Forschung-Umgebungen mit begrenzter Rechenleistung, beschränkte Stunden-und software. All diese Hindernisse werden exponentiell größer für cross-sektoralen Verknüpfung von administrativen Datensätzen, für die klare gesetzliche Wege für den Zugriff möglicherweise nicht vorhanden.
Pre-COVID-19, diese Probleme führten zu erheblichen Verzögerungen, bis die Analyse-und reporting-Ergebnisse an Forschung im öffentlichen Interesse—Verzögerungen, die noch verschärft wurden seit Beginn der Pandemie durch die Divergenz von Ressourcen aus nicht-COVID-verwandten Bereichen. Wichtige Forschung einfach nicht getan, wenn der Zugang verweigert wird oder wenn die Zeitpläne gefährden die Finanzierung. Erheblichen Opportunitätskosten verbunden sind, die mit der nicht-Verwendung von Gesundheitsdaten und verzögert Evaluierungen öffentlicher Programme, was zu einem Mangel an Beweise zu informieren, mehr wirksame und gerechte Leistungen und Leben zu retten (wie auch Geld).
COVID-19 hervorgehoben hat, die grundlegenden Einschränkungen der bestehenden Systeme und löste innovation zur Unterstützung von Daten-Zugang. Zum Beispiel, die Notwendigkeit für eine Zulassung gemäß der Verordnung 3(4) der Gesundheits-Service-Kontrolle der Patienten-Information Regulations 2002 ausgesetzt worden ist, durch den Staatssekretär für Gesundheit und Soziales für bestimmte COVID-19 Verwandte Forschungsprojekte, wie die öffentlichkeit profitieren von dieser Forschung ist klar. Das Büro für Nationale Statistiken hat aktiviert temporären remote-Zugang zu den Daten während der COVID-19 lockdown, der Ausübung zusätzlicher Flexibilität im Rahmen von Bestimmungen, wenn auch mit logistischen Herausforderungen. Vorhandene Studien wie der UK Biobank gewährt wurden, einen neuen Zugang zu Datenquellen. Diese änderungen werden jedoch zu wenig und zu spät. Wenn wir erreichen die „neuen Normalität“ sollten wir nicht zurückkehren zu „business-as-usual“, sondern beherzigen die Erfahrungen, die während der Pandemie und das Gleichgewicht der öffentlichen Vorteile von größeren Daten verwenden Sie gegen eine Vielzahl von bestehenden Barrieren. Wir empfehlen die folgenden Maßnahmen:
Senkung der Kosten für administrative Daten-Zugriff der Forscher durch core-Regierung die Finanzierung für Daten-Verarbeitung, – Verknüpfung und Pflege (Vermeidung von Kosten-recovery-Modelle). Dies würde es ermöglichen, Forscher zu Fragen im öffentlichen Interesse. Dies ist bereits möglich, in manchen Branchen, wie gezeigt, die von der Abteilung für Bildung für England und Wales, und Schweden, wo zwei Drittel der MONA-Daten-system-Kosten werden zentral finanziert.
Vereinfachung der Genehmigungsverfahren für die de-identifizierte Daten-Zugriff über standardisierte Leitlinien zur erforderlichen Genehmigungen proportional zur Identifikation Risiko. Genehmigungsverfahren sollten gestrafft werden, über alle Organisationen, einschließlich der für die demonstration der nutzen für die öffentlichkeit.
Reduziert die Auslöseverzögerung durch eine erhöhte Kapazität und mehr spezialisierten Datenanbieter. Unabhängige, akkreditierte data Provider erstellt werden soll, mit Experten-Verarbeitung und Verbreitung von Kapazitäten, wissen, wie die Daten verwendet werden in der Forschung, und das Verständnis, wie man am besten vorbereiten und liefern Datensätze für Forscher (emuliert die erfolgreiche Sichere Anonymisierte Daten Verknüpfung (SEGEL) – Datenbank in Wales). Innovationen haben erlaubt, dass aktuellere Daten geben Sie während COVID-19, wie die OpenSAFELY Zusammenarbeit oder häufigere Veröffentlichungen von GP und Krankenhaus-Daten, sollte weiterhin zur Verfügung gestellt werden, um Forschern zu erlauben zeitnahe Recherchen auf viele Themen. Zeitnahe Daten freizugeben, sollten Sie nicht die Qualität beeinträchtigen, und Organisationen, die Daten sollten sich auf transparente und effiziente Reaktionszeiten.
Ermöglichen eine effizientere Nutzung von Daten durch die remote-Systeme, die Einhaltung der datenschutzrechtlichen Anforderungen. E-Infrastruktur verbessert werden muss, um eine schnelle Daten-Extraktion und-Analyse.
Zusätzlich, eine bessere Datenerhebung geschaffen werden müssen, community-Dienste und soziale Betreuung und Haushalt-basierten Kohorten, unter anderem. Dies würde erleichtert das verfolgen der übertragung Muster während COVID-19, und ist ebenso wichtig für eine Reihe von anderen öffentlichen Gesundheits-Themen.
Untermauert wird all den oben genannten, das Vertrauen der öffentlichkeit und das Verständnis ist wesentlich, wenn die Wissenschaftler weiterhin die Verwendung von administrativen Daten, und wir sollten das nutzen der Anstieg der Erkenntnis des Wertes von Daten für die Entscheidungsfindung, die aus COVID-19. Die öffentliche Auseinandersetzung und Mitwirkung einbezogen werden sollten, „per design und default“ innerhalb der Systeme für den Datenzugriff, über einzelne Forschungs-Projekte und hochkarätige nationale engagement-Kampagnen.
COVID-19 hat gezeigt, den Wert der rechtzeitige Austausch von Daten, wobei Mängel in UK data-access-Systeme, die verhindern, Agil und reaktionsschnell Forschung. Obwohl diese Bedenken wurden mitgeteilt, um die Regierung zuvor, war es nicht bis COVID-19, dass die potenziellen Auswirkungen erkannt und Maßnahmen eingeleitet werden. Aber die Auswirkungen sind nicht weniger entscheidend für die weitere public health Themen. Die potenziellen Risiken bei der Verwendung von administrativen Daten müssen immer sorgfältig abgewogen werden, aber COVID-19 hat gezeigt, dass die erhöhte Kapazität und den politischen Willen erfolgreich Vereinfachung der Genehmigungsverfahren, Abbau von Verspätungen und ermöglichen effizienteren Zugriff auf die Daten unter Wahrung der datenschutzrechtlichen Grundsätze. Aufbauend auf das erhebliche Interesse an der Gesundheit der Daten—und der Wertschätzung seiner Komplexität—die sich aus der Pandemie fordern wir die Regierung und Daten-Provider, um die Lektionen zu lernen, von COVID-19, und die Arbeit mit der Forschungs-community zu bauen-data-access-Systemen, pünktlich, belastbar und reaktionsschnell zu wechselnden lokalen, nationalen und internationalen Kontexten. Daten-Anbieter müssen zur Erfüllung Ihrer sozialen Lizenz, mit der öffentlichkeit zu verwenden administrative Daten von der öffentlichkeit, zum nutzen der öffentlichkeit. COVID-19 zeigt dies getan werden kann—es muss fortgesetzt werden.
Dieses Stück wurde erstmals veröffentlicht als offener Brief an das UK Information Commissioner, Chief Medical Officers von die UK, und UK-Daten-Provider, und unterzeichnet von 374 Unterzeichner.
