„Ich stelle mir nicht vor, wie sie ohne den Gendefekt wäre. Uma ist Uma. Punkt“

Die Filmemacherin Tabea Hosche hat drei Kinder. Ihre 14-jährige Tochter Uma kam mit einer schweren Behinderung zur Welt. Ein Gespräch über Liebe, Glück, Überforderung, Träume und den Kampf um Dinge, die eigentlich selbstverständlich sein sollten.

Die freiberufliche Filmemacherin Tabea Hosche aus der Nähe von Berlin hat sich auf die Schwerpunktthemen „Leben mit Behinderung“ und „Inklusion“ spezialisiert. Für ihre Projekte wurde sie vielfach ausgezeichnet, zuletzt mit dem von FOCUS online vergebenen „Constructive World Award 2023“ für die Doku-Serie „Von der Behindertenwerkstatt in den Hörsaal“. Tabea Hosche hat selbst eine 14-jährige Tochter mit Behinderung.

FOCUS online: Sie haben zwei Töchter, Ebba und Uma, und einen Sohn Joseph. Uma ist geistig beeinträchtigt, schwerhörig, hat Epilepsie und eine schwere Sprachentwicklungsstörung. Wann haben Sie akzeptiert, dass Ihr Leben nicht mehr so ist, wie Sie es sich erträumt haben?

Tabea Hosche: Uma ist vor 14 Jahren zur Welt gekommen, sie ist unser erstes Kind. Wir sind mit großer Unbeschwertheit, vielleicht auch Naivität, in die Schwangerschaft gegangen. Wir freuten uns ganz einfach darauf, Eltern zu sein.

Als in der Mitte der Schwangerschaft im Ultraschall sichtbar wurde, dass sich das Gehirn unserer Tochter nicht zeitgemäß entwickelte, waren wir total geschockt. Von jetzt auf gleich mussten wir uns mit verschiedenen Diagnosen auseinandersetzen und fühlten uns wie in einer Achterbahn in voller Fahrt, aus der wir nicht mehr aussteigen konnten.

Als unsere Tochter zur Welt kam, hat es noch eine ganze Weile gedauert, bis wir so richtig klarkamen und die neue Realität annehmen konnten. Es war ein Prozess. Bei mir persönlich stand die Liebe zu diesem Kind aber immer außer Frage, auch in der Schwangerschaft.

Sie und Ihr Mann haben in den ersten Jahren viel Zeit im Krankenhaus verbracht. Uma musste mehrfach operiert werden, wurde mühsam auf Medikamente eingestellt. Gab es einen Punkt, an dem Sie gesagt haben: Ich kann nicht mehr, ich will raus aus diesem Albtraum?

Hosche: Nein, an diesem Punkt war ich nie. Ich habe das Leben mit Uma nie als Albtraum empfunden.

Aber ich war oft richtig überfordert. Ich hatte das Gefühl, unter starkem Druck zu stehen, denn ich wollte nichts unversucht lassen, um sie zu fördern und ihr zu helfen. Sie hat ja einen sehr seltenen genetischen Defekt. Er wurde überhaupt erst entdeckt, als sie zwei Jahre alt war. Zu diesem Zeitpunkt waren erst 12 Menschen weltweit mit diesem Syndrom erfasst. Es gab keine Experten oder Expertinnen für diesen Gendefekt und auch heute noch kaum Erfahrungswerte. Alles ist ungewiss.

Alptraumhaft fand ich manches Gespräch mit Ärzten und Ärztinnen oder medizinischem Personal, die Art, wie über unsere Tochter gesprochen wurde.

Und es gab auf jeden Fall Momente, in denen ich andere frischgebackene Eltern beneidete und mich so völlig fehl am Platz fühlte mit unserem Kind und den Themen, die mich umtrieben. Ich habe mich manchmal sehr einsam gefühlt in den ersten Jahren.

FOCUS-online-Schwerpunkt „Inklusion“

In Deutschland leben 7,8 Millionen Menschen mit schweren Behinderungen. Das sind knapp 10 Prozent der Bevölkerung. Laut Politik sollen die Betroffenen selbstbestimmt und gleichberechtigt leben können. Aber wie sieht die Realität aus? Nimmt man ihre Bedürfnisse ernst? Bekommen sie den Schutz, der ihnen zusteht? FOCUS online geht diesen Fragen in einer Serie nach. Unter [email protected] können Sie uns Ihre Erfahrungen mitteilen.

In welchen Momenten sind Sie glücklich?

Hosche: Ich bin sehr glücklich, wenn es meinen Kindern gut geht, gerade mal keiner einen Infekt hat und wir als Familie eine entspannte Zeit miteinander haben.

Wann sind Sie unglücklich?

Hosche: Unglücklich bin ich, wenn ich das Gefühl habe, den sehr unterschiedlichen Bedürfnissen meiner Kinder nicht gerecht zu werden und mich zerrissen fühle. Ich habe den Eindruck, das kennen viele Eltern, aber in unserem Fall kommt sicherlich noch die Schwierigkeit hinzu, dass Uma durch ihre Beeinträchtigung mit ihren 14 Jahren an einem ganzen anderen Punkt der Selbständigkeit ist als andere Gleichaltrige und wahrscheinlich immer Unterstützung brauchen wird.

Ihre jüngere Schwester Ebba hat als kleines Kind manches miterlebt, was ihr Sorgen gemacht oder sie verunsichert hat. Sie hat sicherlich auch früher als andere Kinder eine größere Verantwortung übernommen. Ich sehe es als meine Aufgabe an, sie da zu entlasten und zu ermutigen, ihren eigenen Weg zu gehen und sich nicht zu sehr für ihre Schwester zuständig zu fühlen.

Und dann gibt es ja noch den fünfjährigen Joseph. Er wächst selbstverständlicher und entspannter in die Situation hinein, denn er hat die kräftezehrenden ersten Jahre mit Uma nicht miterlebt. Aber er hat natürlich auch seine ganz eigenen Bedürfnisse. Diese unterschiedlichen Kinder alle gut im Blick zu behalten und ihnen das zu geben, was sie für eine gesunde Entwicklung brauchen, finde ich manchmal sehr herausfordernd.

Was ist mit Uma möglich? Waren Sie mit ihr schon mal am Meer oder in den Bergen?

Hosche: Mit Uma ist fast alles möglich. Wir waren mit Uma am Meer, in den Bergen, Campen, haben sogar mal eine mehrtätige Radtour mit ihr gemacht. Uma liebt Pferde und bekommt Reittherapie. Manches ist ein bisschen umständlicher mit ihr, man braucht Zeit und Geduld.

Uma braucht länger, um sich mit neuen Situationen und Umgebungen anzufreunden, aber es geht fast alles. Ihre stärksten Einschränkungen sind sprachlich und kognitiv. Das macht für sie den Kontakt zu anderen schwer, daher ist sie sehr auf uns Eltern, ihre Großeltern und ihre Geschwister ausgerichtet.

Was kann Uma nicht?

Hosche: Uma kann – noch – nicht so gut sprechen und sich ausdrücken, ihre Bedürfnisse klar artikulieren, auf neue Menschen und Situationen zugehen. Man kann mit Uma Gespräche über konkrete Situationen führen, abstrakte Zusammenhänge überfordern sie.

Ohne ihre Hörgeräte hört sie fast nichts. Sie ist kognitiv beeinträchtigt, kann nicht kopfrechnen oder flüssig lesen und schreiben. Sie kann nicht selbständig Wege zurücklegen oder sich neue Sachverhalte erschließen. Sie genießt klare Strukturen, Abläufe und Routinen. Auch sollte sie wegen ihrer Epilepsie nicht überanstrengt oder überreizt werden.

Und was kann Uma besonders gut?

Hosche: Uma ist der geduldigste und ausdauerndste Mensch, den ich kenne. Wenn sie eine Sache macht, dann nicht nur ein paar Minuten oder Stunden, sondern meist ziehen sich Projekte bei ihr über Tage hin. Wenn sie zum Beispiel kreativ tätig ist, malt, töpfert, strickt oder bastelt, dann arbeitet sie in jeder freien Minute an ihren Werken, langsam und stetig.

Ich kann in ihrer Anwesenheit sehr gut arbeiten, weil sie mich so beruhigt mit ihrer Art. Sie ist oft in diesem beneidenswerten Zustand, den man „flow“ nennt und steckt andere mit ihrer Ruhe an. Nichts ist sinnloser, als Uma zu hetzen – bringt eh nichts. Und auch wenn sie all diese tollen Fähigkeiten nicht hätte, wäre sie meine geliebte Tochter.

Sind Sie oft traurig, wenn Sie Uma sehen?

Hosche: Nein, im Gegenteil, wieso auch? Uma gibt es für mich nur mit ihrer Beeinträchtigung. Ich stelle mir auch nicht vor, wie sie ohne den Gendefekt wäre. Das wäre für mich eher ein absurder Gedanke. Uma ist Uma. Punkt.

Was können Sie von Ihrer Tochter Uma lernen?

Hosche: Von Uma habe ich gelernt, sehr dankbar für das Leben zu sein und die Prioritäten im Leben klar zu sehen. Ich bin durch sie eine effektivere Arbeiterin geworden, ich bin strukturierter geworden als ich es vorher war, ich bin feinfühliger geworden und empathischer mit anderen, noch offener und kann Diversität und das sogenannte „Aus-der-Reihe-tanzen“ inzwischen sehr schätzen.

Sie lehrt jeden um sich herum, Ruhe zu bewahren, sich Zeit zu lassen, über sich selbst zu lachen – das kann sie nämlich alles selbst wunderbar. Also diese Liste könnte ich lange fortsetzen, wenn Sie mögen…

Sie sind freie Journalistin und viel unterwegs. Wie sieht der Alltag zuhause aus? Wer kümmert sich um Ihre Kinder, insbesondere um Uma?

Hosche: Wenn ich beruflich verreise, übernehmen meine Eltern oder Babysitter und Babysitterinnen hier „den Laden“, da mein Mann auch berufstätig ist. Da sind wir alle schon sehr gut eingespielt, denn die Kinder kennen es nicht anders. Meine Freiberuflichkeit hat mir ermöglicht, schon früh wieder in meinen Beruf einzusteigen, anfangs stundenweise, dann immer länger.

Der Beruf hat mir immer enorm geholfen, gut mit meinen privaten Herausforderungen zurechtzukommen. Es tut sehr gut, auf andere Gedanken zu kommen und an das frühere Leben anknüpfen zu können. Das ist vielen anderen pflegenden Müttern nicht möglich, worin ich ein echtes Problem sehe.

Sind Sie zufrieden mit dem Gesundheits- und Pflegesystem in Deutschland?

Hosche: Ich bin sehr glücklich darüber, dass Uma in Deutschland aufwächst und welche Möglichkeiten der Förderung und Unterstützung ihr und uns zuteilwerden. Jedoch weiß ich, dass es auch Eltern gibt, die mit den Krankenkassen um Hilfs- und Pflegemittel ringen müssen, gerade wenn die Kinder stärker pflegebedürftig sind. 

Zudem ist es unfassbar kompliziert, sich im Dschungel von Förder- und Unterstützungsmöglichkeiten und den entsprechenden Anträgen zurechtzufinden. Nicht selten müssen wir Nachweise doppelt und dreifach erbringen. Es ist für das Kind erniedrigend und auch entmutigend, wenn es zum x-ten Mal begutachtet wird, nur um erneut festzustellen, dass es beeinträchtigt ist und auch bleiben wird.

Was sollte sich hier konkret verändern?

Hosche: Ich wünschte mir, dass die verschiedenen Stellen da besser kooperieren und sich untereinander koordinieren. Und ich wünschte mir für alle Eltern, dass es eine für sie zuständige Person gibt, die die Familie betreut und ihr hilft, alle Unterstützungsmöglichkeiten in Anspruch nehmen zu können, die sie braucht. Ich bin mir sicher, das würde auch emotional sehr entlasten – die Familien hätten nicht mehr das Gefühl, sich überall alleine durchkämpfen zu müssen.

Wenn Sie die Möglichkeit hätten, Gesundheitsminister Lauterbach zu sprechen – was würden Sie ihm sagen, was würden Sie von ihm fordern?

Hosche: Ich würde lieber mit Arbeitsminister Hubertus Heil sprechen, wenn ich die Wahl hätte. Fordern würde ich von ihm, dass Maßnahmen entwickelt werden, um das Wunsch- und Wahlrecht für Menschen mit Behinderungen flächendeckend umzusetzen. Arbeitsassistenz sollte unkompliziert gewährt werden.

Viele Menschen mit Beeinträchtigung erleben sich als ohnmächtig, haben den Eindruck, dass ihr Weg vorgegeben ist und stoßen an Grenzen, wenn sie versuchen, sich weiterzuentwickeln. So wechseln zum Beispiel nur knapp ein Prozent der Beschäftigten in Werkstätten für Menschen mit Behinderungen auf den allgemeinen Arbeitsmarkt.

Bitte nicht falsch verstehen: Es wollen auch nicht alle Menschen raus aus den Werkstätten. Viele fühlen sich dort wohl und sind mit ihrem Arbeitsplatz zufrieden, deshalb denke ich nicht, dass es richtig wäre, die Werkstätten ganz abzuschaffen. Aber ich denke, dass es eine viel stärkere Durchlässigkeit im System braucht. Ich halte diesen Umgang mit Menschen, die mehr arbeiten wollen und können, in Zeiten des Arbeitskräftemangels eigentlich auch für ziemlich dumm, gesellschaftlich und politisch gesehen. 

Das Wort „behindert“ empfinden viele Betroffene als diskriminierend und nennen sich lieber „Menschen mit Handicap“. Wie bezeichnen Sie Ihre Tochter?

Hosche: Ich spreche davon, dass Uma eine Beeinträchtigung oder Behinderung hat. Der Ausdruck Mensch mit Behinderung meint für mich auch immer: Ein Mensch, der behindert wird – und zwar in seiner freien Entfaltung.

Menschen mit Behinderungen werden in unserer Gesellschaft häufig immer noch zu sehr auf mögliche Defizite reduziert, statt anzuerkennen, was sie können und dieses Potenzial auch als Gesellschaft zu nutzen. Sie haben auch keine „besonderen Bedürfnisse”, sondern sie haben das verbriefte Recht, nicht benachteiligt zu werden. 

Der Begriff „Handicap“ klingt irgendwie moderner und fluffiger, aber ich nutze ihn nie. Manche sagen, dass er von seiner Geschichte her assoziiert ist mit bettelnden Menschen, die ihren Hut, ihre Cap aufhalten, damit jemand Geld reinwirft. Aus dem Sport kennt man den Begriff ja auch, je höher das Handicap, desto schlechter. Da gibt es für mich also viele Gründe, warum ich den Begriff nicht nutze.

Aber ich freue mich über jede Person, die nachfragt, welche Bezeichnung Uma oder uns am liebsten ist. Schlimm wäre ja, wenn Menschen aus lauter Sorge, den falschen Begriff zu nutzen, lieber gar nichts mehr sagen!

Welche Probleme haben Sie mit Uma im Alltag erlebt, etwa in der Stadt oder auf Behörden? Wurden Sie diskriminiert?

Hosche: Eine sehr deprimierende Erfahrung war die Schulsuche für Uma. Sie ist inzwischen in der 8. Klasse, es liegt nun also schon ein bisschen zurück. Aber ob sich seither viel verändert hat, weiß ich nicht recht.

Eine inklusive Regelschule, die Uma gerne aufnehmen wollte und sie mit ihrem Assistenzbedarf akzeptierte, konnten wir leider nicht finden. Wir hatten das Gefühl, ihre Beeinträchtigungen beschönigen zu müssen, damit sie für das überforderte Lehrpersonal noch tragbar schien.

Ich weiß, unter welchem Druck Lehrer und Lehrerinnen heute oft stehen, deshalb mache ich ihnen überhaupt keinen Vorwurf. Für die Situation ist die Politik verantwortlich. Inklusion wird von vielen Schulen als zusätzliche Belastung empfunden, die sie auch noch stemmen müssen, ohne entsprechende Mittel und das nötige Personal zur Verfügung zu haben. Es ist kein Wunder, dass wir uns nicht willkommen geheißen fühlten.

Für welche Schule haben Sie sich entschieden, in welche Schule geht sie heute?

Hosche: Uma besucht eine Förderschule mit dem Förderschwerpunkt Geistige Entwicklung. Dort ist Uma herzlich aufgenommen worden und wird sehr gut und individuell gefördert. Doch wie geht es nach der Schule für sie weiter? Das System ist undurchlässig – der Weg von der Förderschule in eine Werkstatt für Menschen mit Behinderungen scheint vorgegeben.

Aber was, wenn Uma gerne auf dem ersten Arbeitsmarkt arbeiten möchte? Wie könnte das gehen, wenn sie keinen Hauptschulabschluss hat? Ich mache mir darüber viele Gedanken und bin schon jetzt sehr angespannt, wenn ich darüber nachdenke, wie es mit Uma nach der Schule weitergehen soll.

Was wünschen Sie sich für die Zukunft?

Hosche: Ich wünsche mir sehr, dass meiner Tochter Uma alle Möglichkeiten so offenstehen wie es für meine beiden Kinder ohne Behinderung ganz selbstverständlich der Fall ist und dass ich nicht erstaunt angesehen werde, wenn ich überlege, welchen Beruf sie mal ergreifen wird.

Ich denke ja, sie wird Künstlerin. Wenn sie das auch so sieht, wünsche ich mir, dass sie eine gute Kunstschule oder Kunsthochschule findet, die sie nicht danach beurteilt, ob sie einen Abschluss in der Tasche oder Assistenzbedarf hat, sondern wie künstlerisch begabt sie ist.

Ich wünsche mir, dass schwangere Frauen und ihre Partner, die heute erfahren, dass sie ein Kind mit Beeinträchtigung erwarten, keine Angst vor Ausgrenzungserfahrungen haben müssen. Ja, dass sie überhaupt nicht aus Sorge, Angst und Not heraus entscheiden müssen, ob sie sich ein Leben mit diesem Kind vorstellen können, sondern dass sie spüren, dass sie und ihr Kind in dieser Gesellschaft herzlich willkommen sind und sie nach ihren individuellen Bedürfnissen unterstützt werden.

Und ich fordere für Menschen mit Behinderungen ein, dass sie sich frei entfalten können, dass sie partizipieren können, dass sie Zugang zum ersten allgemeinen Arbeitsmarkt erhalten, wenn sie das wollen, und sie sich weiterentwickeln und bilden können, wie sie es sich wünschen und zutrauen. Das ist keine Nettigkeit, die wir ihnen erweisen, es ist ihr Menschenrecht. Dazu kommt: Wir können es uns schlichtweg nicht mehr leisten, das Potenzial dieser Menschen verkümmern zu lassen.

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