Research Data Alliance schließt COVID-19-Daten-sharing-Richtlinien

Wie das coronavirus Krise aus Dampf vergangenen März, die Research Data Alliance begann die Zusammenstellung einer neuen Leitfaden zur gemeinsamen Nutzung von Daten, die während der globalen öffentlichen Gesundheit Notfall.

In der vergangenen Woche, alliance veröffentlicht Finale version seiner RDA COVID-19-Empfehlungen und-Richtlinien. Der Bericht bietet best practices und Tipps – rund um software -, Daten-governance, rechtlichen und ethischen überlegungen, und mehr – für vier Forschungsschwerpunkte: klinische Daten, omics-Praktiken, Epidemiologie und Sozialwissenschaften.

WARUM ES WICHTIG IST
RDA einberufen wurde 2013 von der europäischen Kommission, der National Science Foundation und das National Institute of Standards and Technology im US-amerikanischen und der australischen Regierung, Department of Innovation.

Das gemeinschaftliche bauen will die „soziale und technische Infrastruktur“ spur breiter offenen Austausch von healthcare-research-Daten.

„Unter gesundheitlichen Notlagen und vor allem die COVID19 Pandemie, ist es wichtig, dass Daten, die gemeinsam sowohl eine rechtzeitige und genaue Art und Weise,“ nach RDA. „Dies gepaart mit der Harmonisierung der vielen verschiedenen Daten-Infrastrukturen ist, jetzt mehr als je unumgänglich Anteil vorläufige Daten und Ergebnisse der frühen und oft. Es ist klar, dass open research data ist eine wichtige Komponente, um die Pandemie vorsorge und Reaktion.“

Mehr als 600 Daten-Profis und domain-Experten gearbeitet, um den neuen Bericht erstellen, der dabei helfen soll, die Forscher maximieren Sie den Wert Ihrer Arbeit, halten die politischen Entscheidungsträger gut informiert sind und „wirken wie eine Blaupause für künftige Notfälle“, sagte der RDA-Beamten.

DER GRÖßERE TREND
Der Bericht zeigt, wie die weltweite Ausbreitung der Roman coronavirus „hat dazu einen schnellen und massiven Forschungs-Reaktion mit einer Vielzahl von Ausgängen, die eine Herausforderung für die Interoperabilität.“

Als solche Forschungsergebnisse und-Daten müssen freigegeben werden, genauso schnell, laut RDA, und in einer Weise, die sowohl nützlich als auch verständlich. Aber die Forscher beachten Sie die „trade-off zwischen Aktualität und Genauigkeit.“

Eine weitere große Herausforderung ist ein Mangel der bereits genehmigten Vereinbarungen über den Datenaustausch, zusammen mit „archaischen information systems“, die Kniesehne Echtzeit-Erkennung von Bedrohungen, die neu auftretende Krankheiten und verlangsamen die Entwicklung von Maßnahmen und Behandlungen in der Antwort.

„Während die Forschung und Daten sind zahlreich, vielschichtig und Global produziert, es gibt keine allgemein angenommene system oder standard, die für die Sammlung, Dokumentation und Verbreitung von COVID-19 Forschungsergebnissen“ nach RDA. „Darüber hinaus viele Ausgänge sind nicht wieder verwendbar oder sinnvoll, verschiedene Gemeinden, wenn Sie nicht ausreichend dokumentiert und kontextualisiert, oder entsprechend lizenziert.“

Inzwischen werden die Berichts-Autoren verweisen darauf, viel Forschung software wird oft entwickelt und betreut in ad-hoc-Mode.

Die RDA-Studie listet einige wichtige Daten zu teilen imperative in die öffentliche Gesundheit Notfälle, wie COVID-19:

  • Austausch der klinischen Daten und eine zeitnahe und Vertrauenswürdige Art und Weise zu maximieren, die Auswirkungen der healthcare-Maßnahmen und klinischen Forschung während der Reaktion auf einen Notfall;
  • die Menschen ermutigen, Ihre Daten Veröffentlichen, der neben Papier (besonders wichtig in Bezug auf omics-Daten);
  • unterstreicht, dass die Epidemiologie Daten untermauern early response-Strategien und Maßnahmen für die öffentliche Gesundheit;
  • bietet Allgemeine Richtlinien zum erfassen oder link wichtige sozial-und Verhaltens-Daten in allen Pandemie-Studien;
  • Nachweis der Bedeutung von sharing-Forschung-software-neben der Forschung Daten-Analysen und die Bereitstellung von Leitlinien und best practices für die;
  • bietet Allgemeine Hinweise zum navigieren im geltenden Rechtsstaatlichkeit und nutzen die relevanten ethischen Rahmenbedingungen im Hinblick auf die Sammlung, Analyse und Austausch von Daten, die in ähnlichen Notsituationen;
  • Blick auf Daten-management-und sharing-Probleme im Zusammenhang mit der technische, soziale, rechtliche und ethische Aspekte aus der Beteiligung der Gemeinschaft an der Perspektive.

AUF DER PLATTE
„Die Research Data Alliance COVID-19 Mitglieder der Arbeitsgruppe bringen Sie verschiedene, Globale Kompetenz zu entwickeln, einen Körper der Arbeit, die beinhaltet, wie Daten aus mehreren Disziplinen informieren Reaktion auf eine Pandemie kombiniert mit Richtlinien und Empfehlungen zur gemeinsamen Nutzung von Daten gemäß der vorliegenden COVID-19 Umstände,“ die Autoren sagte. „Die Empfehlungen in diesem Dokument soll dabei helfen, politische Entscheidungsträger und Geldgeber zu maximieren, zeitnahe, qualitativ hochwertige Daten zu teilen und die entsprechenden Antworten in solchem Gesundheit Notfälle.“

Twitter: @MikeMiliardHITN
E-Mail der Autorin: [email protected]

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