Erweitern Sie die Rolle der Patienten, die wahren Experten, in neuromuscular disease research
Die altmodisch-paternalistische Beziehung zwischen Arzt und Patienten hat sich allmählich in einem kollaborativen man in der ära des Patienten-zentrierte Medizin. Shared decision making (SDM), in welcher ärzte und Patienten gemeinsam entscheiden, auf Behandlung oder Pflege, hat sich als ein gold-standard-Modell der Gesundheitsversorgung. Aber wesentlich weniger Aufmerksamkeit wurde auf die Beschaffung aus Sicht des Patienten auf neuromuskuläre Forschung zu Themen wie Zielsetzung, design der Studie, oder sogar die Zustimmung. Eine Lage Papier in der Zeitschrift der NME beschreibt die Schlussfolgerungen, die auf einem internationalen workshop, der konzentriert sich auf der Suche nach kreativen Lösungen zu integrieren und verbessern die patientenperspektive in der neuromuskulären Forschung.
„Ich muss revidieren, meine grant-Antrag auf Aufnahme der Patienten-Perspektive in meinem Forschungsprojekt!“, kommentierte Teilnehmer Valeria Sansone, MD, Direktor des NEMO-Center, Mailand (Italien). Dr. Sansone war einer von 45 ärzten, Fachleuten im Gesundheitswesen, Forschern, Patienten, Pflegepersonal und Vertreter von Behörden und Pharma-Unternehmen aus 15 Ländern, die an diesem internationalen workshop. Die Versammlung wurde einberufen durch die European Neuromuscular Centre (ENMC) auf Ihr 25-jähriges Jubiläum und fand in Mailand, Italien von Januar 19-20, 2018.
„Das ENMC, eine Gruppe von Patienten-Organisationen für neuromuskuläre Erkrankungen, einberufen diesem workshop machen Sie sich mit dem Konzept des SDM, die neu ist für die meisten Patienten und Forscher im neuromuskulären Bereich“, bemerkte Ellen Sterrenburg, Ph. D., Stuhl der ENMC Vorstand.
Die Empfehlungen des Workshops gehören unter anderem höhere Beteiligung der Patienten an Forschungsaktivitäten in Bezug auf neuromuskuläre Erkrankungen: klinische Studien, Probe biobanken/Patienten-Register und regulatorischen Prozesse. Pädagogische, strukturelle und kulturelle Veränderungen müssen umgesetzt werden, indem alle beteiligten: die Patienten und Patientenorganisationen, Angehörige der Gesundheitsberufe und Behörden.
In einem einführenden Vortrag, Ingeborg Meijer, Ph. D., des Center for Science and Technology Studies (cwts unter) der Universität Leiden und Spierziekten Nederland, Baarn (Niederlande) den Ton der Workshop durch die Darstellung einer grafischen Konzeption der Ebenen der Einbeziehung von Patienten in Entscheidungsprozesse im Zusammenhang mit der Gesundheit als das „ladder of participation.“
„Es gibt eine Notwendigkeit für eine änderung in der Kultur in vielen medizinischen Forschung Disziplinen, um erfolgreich zu sein bei der Befähigung der Patienten, Ihre Familien und Anwälte, aber sollte diese änderung verabschiedet werden, der auch von Forschern, ärzten und allen anderen Fachleuten“, so Dr. Meijer.
Während der Sitzung auf biobanken und Registern, Hanns Lochm?ller der CHEO Research Institute in Ontario (Kanada) sagte, „Rare disease research Center bieten eine ideale Einrichtung zu implementieren und zu integrieren, die Beteiligung der Patienten auf allen Ebenen.“ Er verwies auf mehrere Beispiele von Patienten, die co-creation in Forschungsprogrammen wie dem Vereinigten Königreich myotonic Dystrophie registry, die Patienten getrieben, sondern Professionell unterstützt. In diesem registry, der patient initiiert die Registrierung und Namen ein Arzt zur Eingabe der klinischen Daten des Patienten, wodurch mögliche Verzerrungen der Vergangenheit registries. Patienten haben auch eine bedeutende Rolle gespielt in der TREAT-NMD Globale Register und die Entwicklung der Internationalen Charta von Grundsätzen für den Austausch von bio-Proben und Daten. „Patient Engagement wird erleichtert, wenn die registries und Forscher verpflichten sich die Berichterstattung Forschungs-Ergebnisse an die Daten-Provider, die den Patienten und Ihren Familien. Eine Herausforderung ist die Aufklärung der Wissenschaftler flexibel sein und ändern Sie Ihre Forschung Protokolle, die gemäß den Prioritäten der Forschung beteiligten“, erklärt Dr. Lochm?ller, co-Editor-in-Chief des Journal of Neuromuskulären Erkrankungen.
Mitarbeit des Patienten in biobanken würden auch profitieren von SDM. Um dies zu erreichen, das ENMC Workshop die spezifischen pädagogischen (z.B., „die Einwilligungserklärung sollte aktualisiert werden, um Platz für moderne Techniken angewandt, um die Zell-Linien und Biopsien und geschrieben zusammen mit Patienten-Organisationen, um sicherzustellen understanding“), kulturellen (z.B. „Patienten, die Spenden-Daten oder Proben zu sehen sind als Partner in der Forschung und sollten sich bewusst sein, von dieser Rolle“), und der strukturellen Empfehlungen (z.B., „Forschung, information zurückgehen sollte, um den Patienten in form von regelmäßigen Newslettern und updates“).
In einer Sitzung über klinische Studien, die Teilnehmer darin überein, dass die Beteiligung von Personen mit NMD (oder Patienten-Organisationen) in klinischen Studien als Experten Ihrer eigenen Krankheit, geschehen sollte, in einer proaktiven Art und Weise von Anfang an und durch die Diskussion der Studie design-Optionen. Als eine illustration, Baziel van Engelen, MD, Ph. D., Professor für Neuromuskuläre Erkrankungen an der Radboud University Nijmegen Medical Centre und der ehemalige ENMC Research Director, präsentierte seine Erfahrungen mit der Teilnahme der Patienten in der OPTIMISTISCHEN klinischen Studie für myotonic dystrophy type 1. Ein einzigartiges Merkmal der Studie design wurde gefragt, jedem Patienten die Determinanten der Gesundheit status der einzelnen verändern wollte. „Das Konzept der Förderung von Gesundheit (vs. Verringerung der Erkrankung) und die Behandlung der Patienten (vs. die Behandlung der Krankheit) führte in diesem Fall zu einem beeindruckenden retention level während der Studie und bis sehr hohe Zufriedenheit der Patienten beteiligten“, sagte Prof. Dr. van Engelen.
