Erwachsene mit geistigen Behinderungen und Entwicklungsstörungen „unsichtbar“ in den nationalen Daten

Menschen mit geistigen Behinderungen und Entwicklungsstörungen (IDD) sind oft „unsichtbar“ im nationalen demografischen Erhebungen, die sammeln nur das minimum der Daten für Behinderung, nach Ansicht der Forscher an Der Ohio State University College of Medicine, die auf der Suche in die Mangel von Daten.

„Die Unzureichende überwachung der Gesundheit der Menschen mit geistigen Behinderungen und Entwicklungsstörungen behindert unser Verständnis von deren Gesundheitszustand, Gesundheitsdeterminanten und gesundheitlichen Bedürfnisse,“ sagte Susan M. Havercamp, associate professor in der Abteilung für Psychiatrie und Behavioral Health an der Ohio State College of Medicine.

Havercamp und Gloria L. Krahn von der Oregon State University sind die gastherausgeber einer Sonderausgabe der Zeitschrift mit Geistigen Behinderungen und Entwicklungsstörungen, die erkundet, warum die rechtzeitige und verlässliche Daten sind unerlässlich, um zu identifizieren, Gesundheit Disparitäten, verstehen der Ursachen und Korrelate von Disparitäten und die überwachung der Fortschritte bei der Verringerung der Sie.

„Im Jahr 2002, der US Surgeon General‘ s report, die Lücke zu Schließen, betonte die Notwendigkeit, bessere Daten über Menschen mit geistigen Behinderungen und Entwicklungsstörungen. Diese Befürchtung besteht heute,“ sagte Dr. K. Craig Kent, Dekan des College of Medicine. „Diese Forscher erklären, wie die öffentliche Gesundheit und die politische Planung für Erwachsene mit IDD ist gefährdet durch den Mangel an Laufenden nationalen surveillance-Daten über die Prävalenz und den Gesundheitszustand dieser Personen, und warum dies wichtig ist.“

Die Affordable Care Act von 2010 benötigt zur Gründung mindestens Datenerhebung standards für disability status sowie die für die ethnische Herkunft, das Geschlecht und die primäre Sprache in allen nationalen Gesundheit der Bevölkerung Umfragen.

Diese Anforderung stellt sicher, dass diese marginalisierten Gruppen sind gezählt und berichtet in den nationalen Daten; allerdings sind die minimalen standards nicht zulassen, für Sie bereit Identifizierung von Personen, die mit IDD-innerhalb der disability group, sagte Havercamp, ein Forscher an Der Ohio State University Wexner Medical Center Nisonger Center.

Die letzten änderungen an zwei nationalen surveillance-Systeme—National Health Interview Survey und der Erhebung über Einkommen und Teilnahme am Programm—beseitigt Fragen, die verwendet wurden, um zu identifizieren, Erwachsene mit IDD.

„Ohne konkrete Fragen, die es ermöglichen, bereit für die Identifikation der Befragten mit IDD, diese Bevölkerung wird unsichtbar in den Daten“, sagte Havercamp, der auch ein Mitglied der Ohio State Neurologischen Institut. „Änderungen der nationalen Gesundheits-surveillance-Systeme stellen eine Herausforderung und eine Chance.“

Havercamp co-Autor von drei der neun Manuskripte online veröffentlicht in der Zeitschrift. Sie auch den Vorsitz der nationalen surveillance-Arbeitsgruppe empfohlen, die vier top-Prioritäten und Schritte zur Verbesserung der überwachung der Gesundheit der Erwachsene mit IDD. Die Arbeitsgruppe ermutigt die Bundes -, Staats -, öffentlichen und privaten Partnern zusammen zu arbeiten, so dass Erwachsene mit IDD sichtbar in der Gesundheits-surveillance-Daten.