Mutter leidet an lebensbedrohlicher Krankheit – nun sammelt sie Spenden für eigenes Leben

Samantha Smith aus Manchester (England) kämpft gegen eine lebensbedrohliche Krankheit. Für die 32-Jährige ist es ein Wettlauf gegen die Zeit. Sie hat nur noch knapp zwei Wochen, um ihr eigenes Leben zu retten.

Wie der „Mirror“ berichtet, leidet Smith am sogenannten Ehlers-Danlos-Syndrom, einem Gen-Deffekt, der zu Bindegewebsstörungen führt. Betroffene haben stark überdehnbare Haut und überbewegliche Gelenke. Bei Samantha Smith befürchten Neurochirurgen nun, dass ihre Wirbelsäule unter dem Gewicht ihres Schädels einbrechen könnte.

Zwei Operationen ohne Erfolg

Die notwendigen Operationen können jedoch nicht in England durchgeführt werden. Im September wurde sie bereits zwei Mal in Washington operiert. Das Ziel der Eingriffe war es, die Wirbelsäule im Nackenbereich zu stabilisieren. Jedoch blieben sie ohne Erfolg.

Facebook/Save Samantha Samantha Smith benötigt eine lebensrettende Operation an der Wirbelsäule.  

Da sie die Kosten für die Operationen in den USA nicht stemmen kann, hat die alleinerziehende Mutter zweier Kinder über "GoFundMe" eine Spendenkampagne ins Leben gerufen. Das Ziel von 100.000 Pfund ist in greifbarer Nähe, aber noch nicht erreicht.

„Spenden für mein eigenes Leben sammeln“

Auf der Website schreibt die 32-Jährige: „Ich muss Spenden für mein eigenes Leben sammeln und dafür, dass meine Babys die Mutter haben, die sie so dringend brauchen und verdienen.“

Smith hat inzwischen eine letzte Operation in Arizona für den 25. Januar angesetzt. Wenn das Spendenziel bis dahin nicht erreicht wird, verliert sie ihre letzte Überlebenschance.

„Ich bin so erschöpft“

„Ein beständiges Leben und Gesundheit sind endlich in greifbarer Nähe. Doch die Spitze des Berges wird das schwerste, was wir zusammen überstehen müssen. Ich bin so erschöpft“, berichtet die zweifache Mutter.

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Paul (2) von Kita wegen Diabetes ausgeschlossen – jetzt will Krankenkasse helfen

Der kleine Paul (2) ist wegen seiner Diabetes-Erkrankung von der Kita ausgeschlossen worden. Während die Stadt Oberhausen in Sachen Finanzierung eines Betreuers weiter auf stur schaltet, kündigt jetzt die Krankenkasse Unterstützung für die Familie Hecht an.

Vor einem Jahr wurde bei dem kleinen Paul aus Oberhausen im Ruhrgebiet Diabetes Typ 1 festgestellt. Dahinter steht eine Autoimmunkrankheit, bei der die Beta-Zellen in der Bauchspeicheldrüse zerstört werden und kein körpereigenes Insulin produziert wird.

Die Betroffenen müssen auf die Ernährung achten, den Blutzucker messen und Insulin spritzen. Ein Management, das der gerade Zweijährige nicht alleine bewerkstelligen kann. Deshalb sitzt seine Mutter Nina Hecht (35) vormittags in einem Nebenraum der Kita "Schatzkiste", um eingreifen zu können, wenn Paul Hilfe braucht. Eine Situation, die für die Familie nur schwer zu bewerkstelligen ist. Denn normal zu arbeiten ist für die Mutter nicht möglich.

Kinder mit Diabetes Typ 1 benötigen spezielle Unterstützung – nicht nur privat, sondern auch in der Kita. Und die verwehrte Paul und seiner Familie Ende 2018 das Sozialamt Oberhausen mit der Begründung "bei der Erkrankung Diabetes handelt es sich um ein medizinisches Problem, das ausschließlich über den Bereich der Behandlungspflege abgedeckt werden kann. Folgerichtig war der Antrag abzulehnen". (FOCUS Online berichtete)

Barmer: "Wir möchten Paul helfen und ihn und seine Familie unterstützen"

Doch jetzt zeichnet sich eine Wendung in dem Fall ab. Bei der Barmer-Krankenversicherung zeigte man sich auf Nachfrage von FOCUS Online "erschrocken" darüber, dass sich das Sozialamt fast vier Monate Zeit gelassen hat, den Antrag der Hechts abzulehnen. Man werde sich nochmals eingehend mit Pauls Situation befassen.

"Für uns ist unstrittig, dass Paul in der Kita zusätzlich Hilfe braucht – leider herrscht jedoch Uneinigkeit darüber, wie diese Unterstützung erbracht und demnach finanziert werden soll", so Sara Rebein von der Barmer Nordrhein-Westfalen. "Wir möchten Paul helfen und sind nach wie vor bereit, ihn und seine Familie mit allen uns möglichen Mitteln zu unterstützen."

Paul hat eine Insulinpumpe, die an ein Glukosemessgerät unter seiner Haut gekoppelt ist. In bestimmten Abständen misst der Sensor Pauls Blutzucker kontinuierlich und engmaschig im Gewebe. Bei einer drohenden Unterzuckerung schlägt das Messgerät laut Alarm. Außerdem funkt es die Werte an die Insulinpumpe.

Es gibt Hoffnung für Familie Hecht: Paul soll neues Gutachten bekommen

Auf FOCUS-Online-Nachfrage wird die Kasse nun noch einmal mit der Familie Hecht Kontakt aufnehmen, um die Situation neu zu besprechen. "In Anbetracht der jüngsten Entwicklung" könne es ein neues Gutachten geben, um "erneut zu beurteilen, ob bei Paul zwischenzeitlich die Voraussetzungen für eine spezielle Krankenbeobachtung vorliegen". Zudem wolle man mit dem Kinderarzt über die Frequenz für die Behandlungspflege sprechen und sich mit dem Pflegedienst besprechen. "Die Barmer setzt alles ihr Mögliche daran, für Paul eine schnelle und unbürokratische Lösung zu finden." 

Nina Hecht zeigte sich erleichtert: "Ich hoffe, dass sich alle einigen können, damit Paul bald ohne meine Begleitung in die 'Schatzkiste' kann. Mein größter Wunsch wäre, wenn wir Eltern uns nicht in diesen Dschungel der Antragstellung begeben müssten, wenn es eine Stelle gäbe, bei der alles zusammenläuft und bei der sich Kasse, Sozialamt und Pflegedienst einigen."

Sozialamt spielt den Ball an Kasse und Kita zurück

Gegenüber FOCUS Online bleibt die Stadt Oberhausen bei ihrer ablehnenden Haltung. "Nach Rechtsauffassung des Sozialhilfeträgers besteht im vorliegenden Fall kein Anspruch auf die Gestellung einer zusätzlichen Begleitperson für das Kind. Die spezifischen Bedürfnisse werden durch die gewährte Behandlungspflege der Krankenkasse, die im Bedarfsfall ausgeweitet werden kann, abgedeckt. Die Beaufsichtigung des Kindes obliegt dem Personal in der Kindergarteneinrichtung."

Weil Diabetes Typ 1 eine Krankheit ist, sind aus Sicht der Behörde einzig die Kassen zuständig und nicht die Stadt. Und weil das Kind in die Kita geht, müssen die Erzieher entscheiden, ob sie sich das zutrauen.

"Die 'Schatzkiste' ist eine wunderbare Kita mit tollem Personal. Sie sind wirklich aufgeschlossen, aber sie wollen das nicht verantworten. Ich kann das verstehen. Wenn wenn man mit Diabetes sonst nichts zu tun hat, hat man Angst etwas falsch zu machen und damit die Gesundheit des Kindes zu gefährden", so Nina Hecht.

Zuständige Leistungsträger einigen sich nicht, Eltern werden zu Bittsteller

Wenn das Personal in Kita oder Schule die Diabetesbetreuung übernimmt, geschieht das freiwillig. Die Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diabetologie (AGPD) rät dazu, dass sich Kita-Personal durch ein Diabetes-Team schulen lässt, um Infos zur Erkrankung und zu Notfallsituationen zu vermitteln. Zudem empfiehlt es konkrete Absprachen zwischen Eltern und Betreuungspersonen zu Blutzuckerkontrollen, Medikamentengabe, Dosierungen und Notfallmaßnahmen – möglichst schriftlich fixiert.

Ein Haftungsrisiko bestehe nicht, versichert Jutta Wendenburg von der AGPD gegenüber der "Medical Tribune". Kinder und Betreuer seien über die Deutsche Gesetzliche Unfallversicherung abgesichert. Trotzdem werden die Kinder von einer Kita schon mal abgelehnt, hat auch die AGPD festgestellt.

Die Kinderärzte sehen aber noch ein anderes Problem: "Im Alltag zeigt sich oft, dass sich die zuständigen Leistungsträger nicht im Innenverhältnis einigen, sondern die Eltern als Bittsteller bei jedem einzelnen Leistungsträger mit der gewährten (aber nicht ausreichenden) Kostenzusage oder -absage des anderen Leistungsträgers auftreten müssen."

Kinderdiabetologen arbeiten darauf hin, dass es künftig eine koordinierende Stelle gibt, die den Antrag der Eltern prüft und die entsprechenden Hilfen koordiniert. "Ebenso notwendig ist die verpflichtende Schulung der jeweiligen Einrichtung durch die Diabetesteams und deren Finanzierung."

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Die Krankenkasse ist "erschrocken" über den Sozialhilfeträger

Das alles ist noch Zukunftsmusik. Familie Hecht hat es noch mit der herkömmlichen Antragstellung zu tun. Von ihrer Krankenkasse erhielt sie zunächst im Sommer 2018 eine "punktuelle Betreuung" genehmigt, also einen Pflegedienst, der dreimal täglich zur Oberhauser Kita "Schatzkiste" fährt, um den Blutzuckerspiegel zu messen und zu spritzen. Für die übrigen Kosten sei die Stadt zuständig, die entsprechend von der Krankenkasse informiert wurde.

Bei der Barmer ist man über das Vorgehen des Sozialträgers deshalb auch irritiert, wird aber aktiv. "Wir verstehen die Sorgen von Pauls Eltern. Zudem sind wir erschrocken, dass der Sozialhilfeträger vier Monate nachdem wir ihn fristgemäß eingeschaltet haben (gemäß § 15 SGB IX) die Zuständigkeit für einen Teil von Pauls Unterstützung von sich gewiesen hat. Bis heute haben wir vom Träger keine Rückmeldung auf unser Schreiben vom 27. August 2018 erhalten."

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